Adrielle saiu o sul da Bahia em busca de um tratamento para a filha. (Foto: Maiana Belo/G1 Bahia)
"Começou coçando o olho direito, ela ficou cega. Depois o esquerdo e ela ficou cega desse olho também. Passou para a boca, nariz e o céu da boca está todo aberto". O depoimento é de Adrielle do Santos de Jesus, 22 anos, mãe que tenta descobrir tratamento definitivo para a doença da pequena Pyetra Jesus Santana, de apenas 5 anos, que destruiu parte do rosto da criança. Elas saíram da região sul e chegaram a Salvador no início da semana em busca de que um médico aponte a causa do problema e ajude a reconstruir o rosto dela com cirurgia.
A criança coça bastante a área do rosto. Ela não possui mais dentes. A região do nariz tem uma fenda que atinge o céu da boca e, por isso, ela já não fala e se alimenta por sonda. Ela também não anda, segundo a mãe, ss pernas já atrofiaram por passar muito tempo deitada. "Levo em clínicas de fisioterapia e quando veem ela, se negam a atendê-la", conta a mãe da criança.
Na tentativa de agendar uma consulta pela rede pública de saúde, a mãe, que não possui parentes na capital baiana, está hospedada em um hotel e recebe ajuda financeira de índios, já que integra a tribo Pataxó. Ela morava na aldeia Renascer, próximo à cidade de Alcobaça. Adrielle também recebe dos pais a ajuda para cuidar de Pyetra.
A criança nasceu quando a mãe ainda tinha 17 anos, na cidade de Itamaraju, também no sul do estado. Quadro dias após o nascimento da filha, Adrielle descobriu que a bebê tinha doença no coração e que ele crescia rápido demais, afirma. Meses depois, soube que poderia fazer a cirurgia em Vitória, Espírito Santo, e foi para lá. Na cidade, morou por um ano e dois meses, quando decidiu voltar para Bahia.
"Depois que minha filha fez a cirurgia do coração, ficou bem e se desenvolveu igual a qualquer criança normal. Depois, decidi voltar para Bahia e fui morar em Teixeira de Freitas, que é perto de Itamaraju. O tempo foi passando e percebi que ela estava coçando muito o olho direito. Levei na oftalmologista e a médica passou um colírio, mas, mesmo assim, minha filha ficou cega com um ano e sete meses. A médica a liberou e disse que não tinha risco de passar para o outro olho; alguns meses depois, a criança começou a coçar o olho esquerdo e depois acabou ficando cega desse olho também. Parecia que era algo que comia o olho da minha filha. Enquanto isso, eu ia a um monte de médico e ninguém conseguia descobrir nada. Com o tempo, a coceira passou para a boca e para o nariz. O médico em Teixeira de Freitas fez uma biópsia e não deu nada no resultado. Então ele mandou que eu procurasse um cirurgião plástico, em Salvador, para que pudessem reconstituir o rosto da minha filha", descreve a mãe.
O G1 buscou ajuda de uma médica especialista em dermatologia para entender o problema de Pyetra. Em contato, a médica Cristiana Mendonça apontou que, mesmo que a biópsia não tenha indicado resultado definitivo, seria necessário continuar com a investigação de outras doenças. "No exame tem descrição que dá noção para que lado o médico deve pesquisar a doença, falando mais a favor de um grupo de doenças. É isso que vai dar o norte ao médico para ele investigar o que pode está acontecendo com o paciente", explica. Como ela não tem acesso ao histórico do paciente, não pôde indicar a origem do caso.
Uma consulta com um médico cirurgião, no entanto, foi marcado para o dia 31 de março no Hospital Gesteira, unidade de referência da rede pública especializado em crianças, quando será avaliado se o tratamento poderá ser realizado no local. A reportagem procurou também uma das unidades no interior baiano em que a criança já tinha sido atendida. De acordo com o local, a criança deu entrada para diversos atendimentos a exemplo de episódios de diarreia, anemia, pneumonia e febre. A unidade de saúde, entretanto, aponta que já tem um problema de base desde o nascimento, que seria uma espécie de paralisia cerebral e, em decorrência do quadro neurológico, ela se automutila.
Adrielle de Jesus e teme que a fenda no rosto dse abra mais e que ela não aguente as dores. "Eu fui ao cirurgião plástico porque não sei quem pode me ajudar, eu estou indo a tudo. Acho que um cirurgião só poderá me ajudar quando descobrirmos o que ela tem. Desde que ela tem um ano, procuro tratamento para essas coceiras e ninguém sabe o que é. Só quero que alguém me diga quem devo procurar porque preciso ao menos saber o que minha filha tem", afirmou a mãe.